“00后”廣州囡：只用右腦也能過好這一生

2021年10月6日是第10個世界腦癱日。在這一天，各界公益人士呼吁社會協力，為腦性麻痹者更好地融入社會生活與工作，創造無障礙的環境。而擺在面前的第一道難題，就是“理解”。

據不完全統計，全球有超過1700萬人伴隨腦性麻痹，而在中國，這個數字超過了700萬，其中300萬以上是孩子，并且以每年增加4萬~5萬人的速度遞增。與此同時，依舊很少人知道“腦癱”的全稱——“腦性麻痹”。相反，人們能從這個詞聯想到更多可怕的詞匯，“失智”“行動困難”“失能”……

在大眾的認知中，這是眾多殘障類別中最駭人聽聞的一種。誰也不敢想，如果大腦癱了，一生還能如何走下去。實際上，非進行性腦損傷綜合征帶來的障礙有可能是姿勢，也可能是運動，抑或是感知、智力等等，輕重程度不一，而克服障礙的第一步，就是擺脫偏見和恐懼，創造條件解決實際障礙。

具體到實處，對于廣州囡小儀而言，則是“用右腦過好這一生”。

展示畫作

她“失去”了左腦

千禧年出生的小儀是一名廣州囡囡，21歲，人生熬過21年。直到現在，小儀父母仍記得孩子出生不到4個月時，一次外出游玩時，一場意外車禍帶來的巨大人生轉折。“當時，醫生已經全力搶救，但我們的孩子左腦還是出現了完全腦死亡的情況，醫生說，小儀成了一個腦性麻痹的孩子了。”

所謂腦性麻痹，就是腦發育早期，由于多種原因導致的非進行性腦損傷綜合征，主要表現為中樞性運動障礙以及姿勢異常，還可伴有智力低下、癲癇、感知覺障礙、語言障礙及精神行為異常等，是引起小兒機體運動殘疾的主要疾病之一。而小儀只能使用右腦生活和學習，一方面，對學習能力造成了較大的影響，另一方面，也對她的運動和身體協調能力帶來挑戰。

小儀沒有放棄自己，她的父母也沒放棄。

早些年，小儀父母一直在尋求各種方法為孩子提供新的治療方案，試圖幫助孩子更好地突破身體障礙。通過病友的介紹，他們去了很多醫院，試了一次又一次，抱著希望而來，失落而去，大部分治療都是收效甚微。令他們依舊感到希望的是，小儀懂事又樂觀，一直聽大家的話，努力地生活與學習。

童年生活照

這條路，她能自己走下去

家長的堅持，對小儀的成長發揮了一定作用。與此同時，教育和康復訓練也發揮著至關重要的作用。

小學時期，小儀在特殊學校度過了6年的時光，此后又嘗試著在普通初中學習了3年，順利進入職業高中。然而，就是在職業高中的1年多學習中，她開始跟不上其他同學的學習進度，職中第二年，她選擇了到康復訓練機構進行專業康復訓練。而與她結對的特教教師李老師則在此后年間，見證了一個“溫室里的小公主”蛻變成為伙伴中的“大姐姐”。

“我很早就認識小儀了，2016年，因為一次志愿服務相互認識，那時的她是個小哭包，對志愿者很依賴，每次活動結束都戀戀不舍。”李老師回憶道，小儀在2018年正式進入康復機構，“那時候，小儀還是個大大咧咧的小姑娘，被周邊的人們保護得很好，就像個小公主，但來到機構，就要訓練，變得更堅強，更成熟。”

李老師還記得，在一次去實習的路上，小儀遇上長樓梯，走路不便的她沒有一句抱怨，不慌不忙越過一級又一級石階往前走。“當時我在背后看著她，很想過去扶一把，但我知道我不能去干預，這是她走向獨立必須走的路。我就在背后默默關注她、支持她，即使摔倒了，她站起來之后也會露出陽光的笑容，我想這就是她內心的答案了。”李老師說。

如果有夢想，那就去實現

“腦性麻痹”這一揪心的詞匯，不知不覺從小儀的人生中剝離了出去。無論是她還是她的父母，越來越意識到，自己要做的事情很簡單，那就是從“障礙”的標簽中走出來，人生要實現什么，那就朝著那個方向努力。而小儀，自然有自己的想法。

在機構的日子里，有一個常規活動，是邀請大家一同歌唱。小儀說，“我跟著練習唱歌，是因為有禮物拿，為了拿禮物，我每個周六晚上都來機構和樂隊一起練習唱歌，慢慢地，就喜歡上了唱歌。”現在，小儀有自己喜歡的歌手和明星，同時也期盼著疫情早些結束，她和伙伴們能在更大的舞臺上表演。

如果說唱歌只是業余愛好，那工作則是小儀目前最為主要的目標和任務。她告訴記者，自己在完成學業之余，學習了烘焙清潔等簡單的工作技能，此前爭取到了好幾次實習機會，“其中一次是在餐飲店剝雞蛋，特別努力，可惜因為一次不小心滑倒而膝蓋脫臼，只得中途暫緩實習，等休養完成，再回去，那家店因為生意不佳，已經結業。”

早在機構訓練時，小儀便常常指導其他特需青年，“有的伙伴偷懶，還不認，我都特別認真地說‘只有認真實習，才有機會得到一份長久的工作！’”她說，“我很羨慕其他找到工作的伙伴，如果現在就能讓我去工作，我連午覺都不用睡。”這一點，所有認識小儀的人都相信，她這句話是認真的，也期待有更多社會企業提供一次機會，給有能力的特需青年展示自我價值。

公益人說：700萬中國CP需要你的關注

@三棵柚公益基金會：cerebral palsy，翻譯成中文就是腦性麻痹，也就是我們常說的腦癱。腦癱人士有一個美好的昵稱，叫CP。CP聽起來很美好，而現實生活中腦癱患者的處境并不容易！據統計，目前腦癱的發病率大概在千分之二到三，全球有超過1700萬腦癱病人，而在中國這個數字超過700萬，其中300萬以上是孩子，并且在以每年4萬~5萬的數量在遞增。我們希望更多人關注700萬中國CP，一起幫助Ta們更好地康復，更好地融入社會生活與工作中，讓Ta們也可以有機會實現自己的中國夢！

文/廣州日報·新花城記者蘇贊、賈政 通訊員三棵柚

圖/受訪者提供（已授權）