專注罕見病患者的就醫患教，這家互聯網醫院正式上線

“互聯網醫院的整個模塊設計，都是通過梳理罕見病患者在所有疾病里程中的痛點，以此來設計每一個服務項目，這個可以說是罕見病互聯網醫院的特色之一。”9月24日，國內首家專注于罕見病的互聯網醫院——子昂健康互聯網醫院正式上線。

提起罕見病，在多數大眾眼中都會覺著只是少數人，但實際情況并不是如此，罕見病實際并不罕見。根據美國食品與藥物管理局（FDA）的統計，目前全球范圍內已確認的罕見病種近7000種，占人類疾病的10％左右。在中國，由于人口基數大，罕見病群體人數已超2000萬人，且每年新增20萬人以上。①

子昂健康總經理戴瑛現場介紹互聯網醫院情況

“互聯網＋醫療”為罕見病患者提供就醫患教服務

近年來，“互聯網＋”概念的不斷發展，互聯網診療成為醫療機構業務發展的熱點。據國家衛健委2021年4月發布的數據顯示，全國已審批1100余家互聯網醫院，初步形成線上線下一體化的醫療服務模式。

“互聯網醫院的第一步是幫助罕見病患者做前期的預診斷，幫助他們了解應該去哪家醫院，應該找什么類型的專家。”子昂健康總經理戴瑛表示，目前罕見病互聯網醫院主要涵蓋第一批罕見病目錄中121個疾病中相對比較常見的罕見病。罕見病互聯網醫院當前面向的群體，首先是已經確診的罕見病患者，這群患者已經在就醫路徑里，互聯網醫院可以提供專家會診、隨診、以及藥品和康復上的服務。另外一部分更大范圍的未被確診的罕見病患者，主要讓大眾了解到罕見病互聯網醫院的平臺可為罕見病群體提供針對性服務，培養患者在疾病上的整體認知。

“罕見病患者的病程相對非常長，在某種意義上它是一個慢病。”戴瑛介紹，患者在醫院和專家那里進行診斷，得到首次治療方案之后，通過線上、線下醫院的聯動，讓患者重新回到線上，實現罕見病患者全病程診療的一體化設計。

此外，該互聯網醫院還設置MDT中心，聯合多學科專家團隊為罕見病患者進行跨院系、跨科室會診，縮短患者診療時間，減少疾病的誤診漏診現象。

從根源緩解罕見病遺傳生殖困境

2020年出版的《2020年中國罕見病綜合社會調研》顯示，在罕見病領域，大概75％－80％都是遺傳性疾病，由基因缺陷所致。“希望能夠在遺傳生殖這個角度，幫罕見病患者家庭有一個比較好的規劃。”戴瑛介紹，子昂健康與亦善遺傳達成戰略合作，共同推出互聯網醫院遺傳生殖中心。

子昂健康與亦善遺傳簽署戰略合作

遺傳生殖中心將如何發揮作用？戴瑛表示，一方面，很多患者發病非常早，甚至是在新生兒階段，遺傳生殖中心通過基因檢測在早期診斷過程中實現快速診斷；另一方面，罕見病患者如何生出一個健康的寶寶，這是一個大的群體性問題，遺傳生殖中心可以幫助罕見病患者在維持自己疾病狀態的同時，有權利享受正常的人生，擁有自己的家庭。

參考資料：①張抒揚董咚《2020年中國罕見病綜合社會調研》；2020年1月，人民衛生出版社

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