患兒家屬代購氯巴占被控販毒案31日開庭 當事人：將堅持無罪辯護，望公眾關注“喜寶寧” 世界滾動

罕見癲癇病患兒家屬“鐵馬冰河”被控走私、販賣毒品一案將于2023年3月31日上午9：30在河南中牟縣法院一審再次開庭審理。此案于去年3月18日開庭審理，未當庭宣判。

3月30日，仍在取保候審的“鐵馬冰河”從安徽老家驅車趕往鄭州，準備接受明日的審判。他告訴紅星新聞記者，他將堅持無罪辯護，理由是自己代購藥物以及在國內分發藥物的結果都是用于治病救人，也不存在“牟利”，“只是抹平成本。”

“鐵馬冰河”稱，目前女兒狀態尚可，但仍需要藥物維持治療。對于去年氯巴占在國內獲批上市，他由衷地感到開心，“許多患兒家屬都可以通過醫院買到藥了，比過去情況要好得多。”

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但他同時認為，這屬于社會的進步，“是必然的。”他呼吁，有關部門應該加速推動治療罕見病的藥物如喜保寧（氨己烯酸）等的進口或仿制，讓更多患兒受益。

2021年7月，因從海外代購氯巴占、并向其他患兒家屬銷售，“鐵馬冰河”被河南中牟警方以涉嫌毒品犯罪采取強制措施。同年11月，他被檢方提起公訴。

同時被指控涉嫌犯罪的，還有幫助“鐵馬冰河”收寄氯巴占包裹的4位患兒母親。2021年11月，紅星新聞曾報道此事，后中牟縣檢察院認為4位患兒母親“犯罪情節輕微”不予起訴。

2022年3月18日，中牟縣法院開庭審理“鐵馬冰河”走私、販賣毒品一案。彼時，紅星新聞記者前往中牟采訪獲悉，在庭審中，“鐵馬冰河”及其辯護人均提出，本案不構成毒品犯罪，涉案的氯巴占系罕見癲癇疾病治療的有效藥物，且這些藥物并未流向涉毒人員，購買藥物的均是病友。

公訴人則在庭審時表示，氯巴占系“法律意義上”的毒品，被告人“鐵馬冰河”行為觸犯《刑法》相關規定，犯罪事實清楚，證據確實、充分，考慮到“鐵馬冰河”系初犯，且家中有未成年患病子女，建議判處有期徒刑一年至一年四個月。

該案未當庭宣判。2022年4月15日，“鐵馬冰河”被取保候審。在等待該案件審理過程中，氯巴占片在國內獲準售賣，國產氯巴占片也宣布上市。

為解決用藥困境，2022年3月29日，國家衛健委發布《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》公開征求意見的公告，向全社會公開征求意見。

2022年6月29日，國家藥品監督管理局發布《關于印發〈臨床急需藥品臨時進口工作方案〉和〈氯巴占臨時進口工作方案〉的通知》，明確將由北京協和醫院牽頭，聯合全國各省市自治區共51家醫院共同向國家藥監局發起氯巴占原研藥臨時進口申請。

同年9月22日，北京協和醫院開出全國首張氯巴占處方，來自河北的小普媽媽帶著孩子去醫院，拿到了合規的進口氯巴占片。

同年10月22日，首個國產氯巴占仿制藥宣布上市。據介紹，這款名為“依諾思”的國產氯巴占片由宜昌人福藥業有限責任公司研制，規格為10mg/片，每盒28片，定價84元。

紅星新聞記者 李文滔