我養育你成人 你給了我意義

張峻綺在安靜地畫畫。

20年前，3歲的張峻綺被確診為自閉癥。經過漫長的學習和訓練后，個子高大但內心依然像小孩的他，逐漸適應了現實生活：學會了干許多家務活，在庇護工廠工作，獨自外出上課，用繪畫表達情緒和想法……

峻綺的成長背后是來自家庭、機構、社會的長期努力，而“媽媽”這個角色尤為關鍵。面對伴隨終身的障礙，母親和孩子之間天然的血肉相連的情感為彼此形成最強有力的支撐，兩者的人生互相依靠而更密不可分，互相生發力量，共同成長。

“我給了他生命，他回報給我人生的另一種意義。”張峻綺的媽媽戴榕說。戴榕的另一個身份是廣州揚愛特殊孩子家長俱樂部理事長。因為“幼吾幼，以及人之幼”，她走上了公益的道路，生活更多彩，體驗到“原來當你得到了，就會想怎么樣給出去”。

勇氣

為了兒子對外寫過很多信請求寬容與幫助

回顧20多年來陪伴兒子成長的經歷，戴榕很少在公眾面前用“辛苦”“艱難”這樣的字眼，她只是說“我們這些家長，要比普通孩子的父母多操幾倍的心”。

“廣州是蠻有愛和溫度的城市。”在戴榕的心中，因為一直以來得到的幫助和支持，張峻綺在成長過程中曾受到的歧視和排斥足以忽略不計。但絕大部分幫助和支持并不是“坐等而至”的，它們往往來自積極主動的爭取。

在戴榕接受記者采訪時，剛剛下課的張峻綺給媽媽打來了電話，因為這一天身體不舒服，他請媽媽幫他叫車送他回家。用手機軟件叫到車后，戴榕給司機打了個電話，確認兒子所在的位置后強調：“師傅，他是自閉癥男生，高高壯壯的，穿著紅色衣服。”

戴榕在她的打車軟件里設置了一條發給司機的信息：“師傅您好，我兒子是自閉癥，麻煩您耐心一點。”

“挺好的，張峻綺還沒有被拒載過。”她笑瞇瞇地說。

這么多年來，戴榕為了兒子寫過很多信，給親朋好友的，給鄰居的，給公交司機的，給學校老師的，給兒子同學的家長的……她為兒子某些特殊行為表現可能給別人帶來的打擾表示歉意，解釋什么是“自閉癥”，并懇求大家給予寬容與幫助。

“大部分收到信的人很友善。”戴榕并沒有談及“不友善”是怎樣的情況。當她肩負一個母親的責任，陪伴兒子成長時，她因為成為更多“家長”的“前輩”而承擔了更大的責任——這些責任令她看到的是越來越廣闊的社會認同和包容，而不是越來越狹小的偏見與誤解。她希望推動公眾對自閉癥人士有更多的認知、認同與支持。

堅韌

訓練孩子單獨坐車 足足花了兩年時間

從接受自己的孩子將終身伴隨障礙的時候起，戴榕開始了沒有停止的學習之路——學習關于自閉癥的專業知識，學習教育自閉癥孩子的技巧。在她心中，孩子們各不相同，包括張峻綺在內的自閉癥孩子也一樣，每一個都是獨一無二的，所以要用適合他的方式來教育他，甚至把特點變成優勢。經過漫長的訓練，如今，張峻綺能夠獨立出行，家務一把抓，自主安排休閑生活，能畫出趣味橫生的創意畫，能講道理，能不斷學習控制自己的情緒……

戴榕笑問：“你能想象像張峻綺這樣的孩子的學習，要花費多少‘工時’嗎？”

光是洗碗這件事，張峻綺學了不下100遍。自閉癥孩子由于單線思維，習慣孤立理解信息，學習時需要明確的視覺圖和活動流程表。像很多家長一樣，戴榕把結構化教學方式廣泛運用到生活中。她把洗碗分解成許多步驟，一步一步地教給兒子：“我們家的墻上經常掛著PPT。”原來，他們把洗碗每一個步驟的圖片做成PPT，然后打印出來，貼在墻上，讓張峻綺按著每一張圖片的指引，一步一步地學習。就這樣，幾個月后，他終于學會了洗碗的所有步驟，并且養成每天晚餐后洗碗的良好習慣。

而學會單獨乘坐公共交通工具，張峻綺足足花了兩年時間。

訓練張峻綺的單獨出行能力，同樣需要好幾個版本的PPT。這些PPT中，每一張圖片的“主角”都是張峻綺自己，戴榕列出他乘坐公交車、地鐵的情況，告訴他什么行為是正確的，什么是需要改正的，在公共場所想換衣服怎么辦，突然想要上洗手間怎么處理……事無巨細，一點點教。

張峻綺是個吃貨，自己又喜歡做美食，戴榕就動念引導兒子做一名“勤勞的吃貨”。因為喜歡吃，在學習廚藝上，張峻綺出奇地有耐心：細心切絲，認真洗菜，小心掌勺，重重復復地練習。如今的張峻綺不但擅長做西紅柿炒蛋、咖喱土豆燜雞、炒青菜這種相對簡單的菜，還能配合做蛋撻、蘿卜糕、冰皮月餅、壽司、雪媚娘，還會包餃子！

“很多人認為孩子學不會，其實真的非常考驗家長的耐心、恒心，只要堅持，一切皆有可能。”戴榕說。

療愈

他的畫面越來越豐富

對張峻綺來說，繪畫是他自我療愈的方式。

從幼兒園起，他就喜歡畫畫，只要拿起畫筆，就能安靜下來。

特需美術教師羅靖儀在2017年遇到了張峻綺。自那時起至今，她一直擔任張峻綺的美術老師，也親眼見證了藝術對張峻綺所起的作用。

羅靖儀剛開始帶張峻綺畫畫的時候，發現他非常喜歡畫汽車，但他非常“執著”，不肯按照老師們給的主題繪畫，只愿意畫自己喜歡的車；只要畫面不小心畫錯一點點，就要重畫——這樣一來，往往需要一個學期才能畫完一輛車。

羅靖儀說，自己想了很多的方法來引導張峻綺嘗試其他題材，比如說服他畫人物畫，讓他在畫面裝飾部分按照自己的喜好添加內容，慢慢地，他開始接受老師給的繪畫主題，并且嘗試觀察、了解、思考更多主題，畫面越來越豐富。

“他的進步我們都看在眼里。”羅靖儀說，特需（自閉癥、唐氏綜合征、腦癱、智力障礙）人士的特點是存在社交障礙及發育遲緩，繪畫能夠幫助他們獲得社會性發展，幫助其融入家庭、社區和同伴之中。

在此期間，部分特需人士的藝術潛能也逐漸得到開發，藝術能力得到比較明顯的提高。張峻綺就因為日積月累的進步，成了“藝見不同·創藝人扶持計劃”的創藝者。

媽媽心語

感謝兒子 現在的我勇敢而堅強

一直以來，戴榕沒有想過兒子能以繪畫為生，只是希望他能在其中獲得樂趣。不過最近她一直在考慮引導兒子學習photoshop，嘗試打通一條就業道路：“先做好準備，再尋找機會。”

盡管如此規劃，戴榕并沒有對兒子有過高的要求：“我一直告訴自己和其他家長，不要對孩子們有太高期待。生活不易，能給他們個性化的教育，幫助他們按照自己的特點成長就足夠了。“張峻綺現在的狀態已經很不錯了。”她由衷地說，“我很高興他不會對父母太過依賴，懂得向更多社工、老師尋找幫助和支持。”

對戴榕來說，與“張峻綺的媽媽”這個身份相比，更重要的是“自己”：“20年來，我學到的最重要的道理是，先照顧好自己，才能照顧好孩子。”

她既是擔任高管的職業女性，也是承擔責任的公益人。她同時還是一個美食達人與健身愛好者——對新鮮的事物，她總想去體驗，然后嘗試能否與公益事業鏈接在一起。

“這一生，我給了張峻綺生命，養育他成人；而他回報給我人生另一種意義。”戴榕的眼里閃著光，“我曾經有一瞬間想過，因為他，我的整個人生毀滅了。但到了今天，我要感謝他。因為他，現在的我勇敢而堅強，生命因此更加美好，更有價值和意義。”

每一名特需孩子都是“獨一無二的花朵”；每一名特需孩子的家長也有一段不可復制的經歷。張峻綺與戴榕的故事并不是特例。從他們身上，我們看到千千萬萬個心智障礙家庭，當面對命運投擲的骰子，以極大的忍耐和無窮的智慧接受現實，并盡力獲得最大限度的精彩人生。

文、圖/廣州日報全媒體記者林琳 通訊員穗殘宣