廣東安寧療護8項全國首創 廣州已有20家機構納入服務網絡

患者Z伯和志愿者們在一起交流。

志愿者秀琴向Z伯展示他的“人生紀念冊”。

當前，如何讓生命進入倒計時狀態的長者接受恰當且普惠的安寧療護，有尊嚴地離開人世，成了很多家庭的痛點。“最常見的安寧療護病例，是在大醫院接受一段治療后，醫生認定已沒有治療意義，勸回家和家人一起度過最后時光的老人。這部分人回到社區和家庭后，仍有強烈的醫療護理需求以及精神、社會層面的需求，但大部分的家屬卻沒有醫療護理的知識和技能。”已從事12年社區和居家安寧療護工作的黃埔區紅山街衛生服務中心護理站副主任護師羅嵐告訴記者。

廣東省老齡辦政研部部長高迎春告訴記者，2019年元旦頒布實施的《廣東省養老服務條例》是國內最早規定安寧療護內容的地方立法，而廣州市“十四五”規劃也首次提出要探索構建臨終關懷服務體系。早在2008年，番禺市橋醫院就設立康寧科提供臨終關懷服務，是廣東省最早開展安寧療護的公立醫療機構。目前，全市已有20家各級醫療機構和醫養結合機構納入安寧療護服務網絡。

記者在個案調查中發現，恰當的醫療護理和精神撫慰，是保障疾病終末期患者有尊嚴走完人生最后一程的關鍵；而精準的醫保配套、補貼以及管理考核，則是相關人員開展安寧療護工作的重要保障。

安寧療護還存在“信息鴻溝”

在我國，安寧療護和臨終關懷的區別更多存在于字面，只是安寧療護在中國文化中更能被公眾所接受，因此也成為如今更普遍的提法。記者調查發現，鎮痛和舒適護理是疾病終末期患者的主要醫療需求，這往往是家屬難以給予的。

“在疾病的最后階段，只有先把患者的痛與不適控制住，我們才能做別的事情。”羅嵐告訴記者，她遇到很多晚期腫瘤患者因沒有治療希望或經濟困難的原因回到家中，但這些患者面臨的爆發性癌痛、腹水、呼吸困難等癥狀，家屬卻無法處理，“只要有這樣一個患者，通常全家都是手忙腳亂的，家人完全不知道該怎么照料。”

羅嵐最近在居家安寧療護中遇到一個非霍奇金淋巴瘤晚期老奶奶，腫瘤長在鼻子上，以至于她的鼻子整個塌陷了。因為疾病已經到了終末期，老奶奶回到家中和家人一起度過最后的時光。但不久后，老奶奶就感到呼吸非常困難，腫物堵塞了呼吸道，很多天她都無法入眠。“她的鼻腔里全是癌性腫塊，家人一點辦法也沒有，實在難受極了，老太太就把頭伸進臉盆里想把這些腫塊洗掉，但這是不可能的。我去了她家以后，費了挺大功夫幫她把里面能夾得到的腫塊一點點夾出來。當晚老太太終于能睡一個好覺，兒女們特別感激我。”

羅嵐表示，這樣的舒適護理工作需要專業人員來進行，類似老奶奶這樣的情況，在終末期患者中其實非常普遍，但目前，醫患雙方在安寧療護方面還存在著“信息鴻溝”，“老奶奶的家屬還算幸運，能找到我們。其實很多患者都有這樣的需求，但他們卻不知道社會上有我們這樣能夠提供安寧療護的機構存在。我認為，未來安寧療護的主戰場肯定是在社區，這還需要政府和媒體去宣傳。”

羅嵐認為，接受安寧療護的患者目前主要可分以下幾類：第一類是高齡、80歲以上、臥床1年以上的老衰患者，這類患者除了居家之外，很大部分都住在養老院中；第二類是不可逆轉的植物人；第三類是各種癌癥終末期、疼痛很嚴重的患者；第四類是家屬和患者本人均要求放棄治療的患者；第五類就是上級醫院建議轉往基層社區醫院做姑息治療的患者。

祈福醫院腫瘤中心頤養病區護士長李景秋同樣告訴記者，像心血管、腦血管疾病的終末期患者，在養老院等機構進行安寧療護完全可以，但對于腫瘤晚期的患者，他們需要更專業的舒適護理和疼痛管理，“確實有很多患者和家庭有這樣的需求，但他們不知道我們醫院能提供這樣的服務。所以我們覺得安寧療護的理念還需要多加宣傳。”

精神慰藉是一味“良藥”

安寧療護還包括精神慰藉這一重大課題。在廣州，已有公益組織社工及志愿者長期為疾病終末期患者進行精神撫慰。記者發現，精神撫慰能給患者以心靈支撐，可以降低患者的恐懼感，有些還能產生意想不到的效果。

見到久違的秀琴，90歲的Z伯分外開心。去年，躺在祈福醫院腫瘤中心頤養病區的他被各種基礎疾病反復折磨，加上老伴離世的打擊，他愈發悶悶不樂，身體每況愈下，一度臥床不起。女兒擔心父親恐將不虞，特地飛回國內。而作為志愿者的秀琴也開始和Z伯展開訪談，回顧他人生的高光時刻。

秀琴是益先社會工作研究院的一位志愿者，該機構發起的“生命的禮物”安寧照護服務探索計劃是廣州市的公益創投項目。秀琴訪談Z伯的目的是做一本“生命的禮物——人生紀念冊”，紀念冊中收集了Z伯人生過程的很多精彩瞬間和照片。當秀琴展開這本紀念冊向Z伯展示時，如今已能坐輪椅的Z伯笑得特別開心。

“您是我見過的老人中最幸福的一個，您可要好好努力，爭取活到100歲。”秀琴勉勵Z伯，而老人家也笑哈哈地答應著。

原來，Z伯退休前是音樂學院的老師。他的兒女都在境外居住，因為無人照顧，兩年前，身患多種基礎疾病，生活無法自理的老兩口來到祈福醫院頤養病區生活；老伴去年去世后，Z伯一下子失去了心理支撐，他心灰意冷。一開始面對秀琴也愛答不理。

但醫護人員和秀琴并沒有就此放棄他，而是熱心地注意老人的愛好及心理變化。最終，音樂成了他身體好轉的“良藥”，“我們在他的平板電腦里放了一些小提琴的視頻，他有時也會通過視頻電話去聽外孫彈琴；我們還打聽到老人的生日，當天特別為他買了蛋糕過生日。老人漸漸走出陰霾，加上保姆和醫護的悉心照顧，他的身體神奇地好轉了。”

如今的Z伯變得自信而樂觀，見到記者前來，他特地打開平板電腦，讓記者觀看他84歲時演奏《梁祝》的視頻，老人說，他這輩子最熱愛的就是音樂，紀念冊里都是他年輕時演奏和獲獎的照片，這讓他分外開心。

“老人生病后，特別是到了終末期，很多人會覺得自己是家人的拖累。我們做紀念冊讓老人回憶人生高光時刻，能讓他們感到自己曾為社會做過貢獻，也曾是兒女的驕傲，這能為他們產生很好的心理支撐。”益先社會工作研究院執行院長田甜告訴記者。

李景秋表示，像Z伯這樣患心腦血管疾病的終末期患者，身體的衰退往往呈曲線式波動下降；但對于腫瘤終末期患者來說，他們的身體衰弱是階梯式斷崖式下降的，前一天看病人狀態還可以，但第二天可能就會急轉直下。“我們曾經為一名14歲的腫瘤終末期患者做過安寧療護，盡可能地滿足他的每一個愿望，比如他想過一個兒童節，我們就特別為他在病房布置了一個兒童節的場景；他最后的愿望是回到自己的房間住一晚，而那時他已經坐不起來了，我們就用移動病床推著他回到自己的房間……我們所做的這些精神撫慰是一種嘗試，是希望患者盡可能不留遺憾，也盡可能幫到整個家庭，做到生死兩相安。”李景秋說。

解決精神慰藉需求，未來還需要多方協作。田甜介紹，他們目前在和南源街居家養老平臺合作，開展社區重癥長者的探訪，其中部分是患有癌癥、家庭貧困的患者。研究院與南源街社工站、居家平臺一起聯動，對長者進行“百味人生”的主題陪伴和資源鏈接，并為每位老人制作紀念冊。“在社區探訪和在機構感受很不同，這些長者更缺乏支持和照顧，有幾位是獨居，上周，有一位阿姨在志愿者陪伴下外出散步，去家旁邊的小公園，她說公園雖然很近，但已經有11年沒有來過。她患有乳腺癌，獨居、喪偶，經常一個人待在家里。”

安寧療護相關政策配套待完善

高迎春介紹，廣東省安寧療護實踐產生了八項全國首創，主要有率先探索公辦養老機構臨終關懷、率先將安寧療護寫進省地方立法等。中國生命關懷協會調研部常務副主任施永興認為，廣東省在社會組織、社工、志愿者服務（省聯合會）廣泛參與安寧療護服務方面全國領先。

記者在調查中發現，目前安寧療護的開展，還有待政策配套上的進一步支持。羅嵐坦言，目前開展居家安寧療護還處在虧損的狀態，這也導致醫護人員的積極性不高。她介紹，居家安寧療護主要依托于廣州的家庭病床政策，家庭病床的一次上門費用僅為17元，且所做的工作有部分很難找到相關的收費條目，這讓醫護雖然提供了服務，卻無法獲得相應報酬，“最明顯的就是我幫那位老奶奶取鼻子里腫塊的例子，我花了很大精力去提供這項服務，卻無法找到相應的收費條目和收費標準。最后只能收一項上門服務費，而整個過程就要耗費一上午的時間，路途也很遙遠；另外，即使一些有醫保收費項目的，也通常就是‘中換藥’‘大換藥’等項目，很難真正體現我們工作的價值。因此我們希望相關部門能夠明確一些安寧療護的收費項目。”

“此外，針對開展安寧療護機構的考核也應該有所改變。”羅嵐坦言，“目前每家醫院都要考核死亡率，一旦死亡率某個月超了，上級部門就會打來電話詢問，可我們醫院是有安寧療護病區的，大家也都知道安寧療護的功能是什么。”

羅嵐還建議，雖然廣州已有多家機構在積極進行安寧療護的工作，但仍有許多建章立制的工作要做：“現在做安寧療護，各家有各家的特點，卻還沒有統一的標準。我們需要有相關三甲醫院的專家來建設標準、組織培訓、定期進行督導檢查，這樣我們的服務質量才能改進。”

從采訪的個案中記者發現，目前公眾對于“安寧療護”一詞仍感到比較陌生，甚至有人對此提出了質疑。近日，益先社會工作研究院發布了《公眾生命終末期照護態度調查問卷》，該機構由中山大學知名專家學者發起成立，用以調查人們對安寧療護所持的觀點與態度。

文、圖/廣州日報全媒體記者武威