罕見病組織10周年慶，鐘南山用長津湖精神鼓勵罕見病病友

大洋網訊 昨日，北京愛稀客肺動脈高壓罕見病關愛中心舉辦成立10周年的紀念活動。鐘南山院士親自到場祝賀，王辰院士也通過視頻連線表達對愛稀客成立10周年的祝福之情。活動現場還來了很多醫學大咖、愛心藥企代表以及身患肺動脈高壓、血友病、進行性肌營養不良等罕見病的患者。現場多位醫生進行義診、醫患雙方就罕見病的治療和健康管理進行了充分的交流。

罕見病人時刻都面對著生命的問題，但有著堅強的意志

鐘南山表示，他剛剛參加了第一屆中國罕見病聯盟呼吸罕見病的年會，年會上黃歡等3位呼吸罕見病患者的發言給了大家很大的鼓舞，不但激勵很多病友，也激勵了很多醫生。鐘南山說：“他們（罕見病人）時時刻刻都面對著生命的問題，但有著非常堅強的意志、非常陽光的心態。所以這三個（罕見病人的）發言讓我感覺到非常大的震動，也鼓舞我本人要進一步做好工作的決心。”

發言中，鐘南山不忘提及新冠疫情：“這兩年的疫情使得我們大家懂得了生命。在疾病斗爭里最高的人權就是生命，而且是健康的生命。我們有這個正確的方向，所以我們到現在取得全世界最低的病死率，取得這個成績是大家共同努力的結果。”

談及罕見病，鐘南山表示：“我們在十多年前呼吁關注罕見病，（對于罕見病）一是治療的藥很少，第二有藥也是極貴。經過這么多年的努力，我們有了一些進步。就拿我們研究所來說，在治療肺動脈高壓上也有了一些藥，起碼對緩解癥狀有了比較大的支持。我們還需要多學科的努力。肺動脈高壓發作時是比較危重的，這10年，我們也可以看到，積極的治療、積極的配合、積極的注意，有的患者也可以很健康地活下來。”

鐘南山鼓勵在座的罕見病患者：“這幾年，我們對肺動脈高壓的治療方法一直在進步。所以我們應該充滿信心能夠把這項工作做好。大家都看過電影《長津湖》，那是（志愿軍戰士）在非人的自然環境下仍堅持戰斗的精神，我們的罕見病患者也需要有這樣的精神，在這樣的精神支持下，我們就能夠積極配合治療，能夠很好地對待父母。”

為推動肺動脈高壓患者更好生活而努力

中國工程院院士、中國醫學科學院（北京協和醫學院）黨委常委、院校長王辰通過遠程視頻表示：“愛稀客的10年是不容易的歷程，這10年中，他們確實辦成了很多事。它是一個促進患者之間聯系的組織，患者之間能夠信息溝通、互助、激勵、達成共識，能夠為患者提供更好的醫療和社會關愛。另外，愛稀客又是一個患者和醫務人員的‘聯系人’，它跟醫務人員的互動，讓患者得到醫務人員的救助，讓更多醫務人員參與到對肺動脈高壓的認識、理解、研究和幫助中，它還建立了綠色通道，促進了醫患之間有效的溝通和協同。”

王辰認為，愛稀客是一個促進患者、醫務界和社會各界聯系的組織，“這10年間，愛稀客和我們一起做了一項很重要的工作，就是跟醫保部門溝通，不斷思想觀念上、理論上、行動上促進醫保愿意對肺動脈高壓這一罕見病投入和支持。”

王辰提到，10年來，國家對肺動脈高壓的治療從技術上、藥物上都取得了進展，有效的靶向藥物的治療、一些新的藥物聯合治療，到肺移植技術，我國都取得了長足進步。“十年不易，未來可期。期望在今后我們更加好地攜手，一起推動對肺動脈高壓患者的照顧，為他們謀取福祉，使他們有更好的生活質量、更好的社會境遇，能夠更好的生活和工作。”王辰說。

廣州日報全媒體記者武威、張丹