瓷娃娃、小精靈、牽線木偶人、小胖威利、月亮的孩子……這些看似很溫暖的名字背后，藏著的是一個個罕見病。這群孩子從出生開始，就背負著不一樣的病痛。
如果再加上一重身份——杭州市兒童福利院的在院兒童呢？
這些孩子和照顧她們的護工阿姨之間，有著怎樣的日常？
今年49歲的嚴冰，是杭州市兒童福利院的一名護工，她每天負責照顧院里12名兒童。其中，有一位就是罕見病“小胖威利”的患者——然然。
今天跟著小時新聞聽聽這個愛與被愛，付出與獲得的故事。
特殊和節制
2020年六七月份，我第一次見到然然。
小姑娘蠻可愛的，就是有點胖。
之前，我并不知道然然是罕見病患者。
了解后才知道，她胖是因為她病了。
“小胖威利”，正式醫學名為普瑞德-威利氏癥候群，是一種一歲左右就會開始無節制飲食的遺傳性疾病，發生比例約1/12000至1/15000。
簡而言之，得了“小胖威利”的孩子，會不停地想吃，并伴隨著肥胖、智力障礙、情緒不穩定及行為異常等。
14歲的然然，心智其實只有七八歲。
照顧然然，最重要的就是控制她的飲食。
醫生根據然然的病情、年齡、日常代謝以及營養需求等，制定了詳細的每日食譜，每一樣食品用料，都精確到克。
然然3月8日的食譜，是早餐牛奶蛋糕，午餐素餡包子、蟹肉西芹、二米紅豆粥，午點100克水果，晚餐米飯、地三鮮炒肉、黃瓜蛋花湯……
對于一個孩子來說，自覺控制飲食很不容易。
然然會很自然地想吃零食，甚至偷偷吃零食。
怎么辦？
我想了想，女孩子都愛美。我就跟她說，然然現在有點胖胖的，想變成漂亮的小姐姐，就要控制飲食，對不對？
到了后來，然然看到零食，自己也會碎碎念，“我不能多吃，我要變成瘦瘦的漂亮小姐姐。”
除了控制飲食，然然每天還需要堅持運動，包括跑步以及定制的健身計劃。
因為身體原因，每次鍛煉完，然然都要比別的孩子需要更長的休息時間。
最開始然然并不太情愿，只能用一點點的獎勵去引導她參與運動，有時候我陪著她一起開合跳。
然然其實是一個好勝心蠻強的孩子。
那就引導著她去參加比賽。
從課間小活動的優勝，到院里運動會的冠軍，然然運動就越來越積極。
她說，我要運動，我要站上領獎臺。
這個孩子呀，真的有點可愛的。
“阿姨媽媽”
三八婦女節，然然送了我一個禮物。
那是她畫的人像圖，畫的應該是我，我感覺有點像的。
畫上，寫著“然然送給嚴冰阿姨媽媽”。
阿姨媽媽，她愛這么叫我。
“小胖威利”癥會影響孩子的情緒。
偶爾會遇到然然和小朋友發生口角，或因為吃不到零食，心情不好，一個人生悶氣，發倔脾氣時，我都是要陪在她身邊。
有的時候帶她出去散散步，或者跑兩圈，有的時候叫上幾個小朋友玩玩老鷹捉小雞，把她的注意力轉移走。
晚上，然然愛聽我講故事，喜歡聽各種公主的故事，尤其是冰雪奇緣艾莎公主，她也想做一個漂亮的公主。
然然這個孩子其實身世很可憐的。
2008年出生，出生沒幾個月就被父母遺棄，被派出所發現，送到淳安綜合社會福利院，2016年轉到我們這里。
然然從來沒有見過自己的爸媽。
偶爾，她會問我，我的爸爸媽媽呢？
這個問題總讓我心里酸酸的。
然然的爸爸媽媽只是暫時把然然放在福利院，以后會來接然然的。
可是這樣自欺欺人地回答，我不知道然然還信不信，又或者她可能是假裝相信了。
姐姐和妹妹
在來到兒福院之前，我曾在廣東一家電子廠上班，后來為了離安徽老家更近一點，2013年到的杭州，成了兒童福利院的護工。
我自己也有一個女兒，比然然大多了，已經工作啦。
我女兒經常和我說，然然這么小的年紀就得了這種病，從小就要接受治療，還不能隨心所欲吃東西，太心疼了。
她把然然當做了自己的小妹妹，只要聽說然然有什么進步，有時候她比我還高興。
前陣子女兒來杭州，想來兒福院看然然，但因為疫情，無法實現，有點遺憾。
然然也知道有這么一個姐姐。
我把我女兒的照片給她看過。她會跟別的孩子炫耀，我有一個姐姐，長得很漂亮，你們有嗎？
然然在慢慢長大，雖然這個過程很慢，但是她就像遲開的花一樣，總歸會開放的。
相較于兒福院的大部分孩子，然然心智相對成熟，我想，她還有機會回歸社會。
再過4年，然然就要轉去杭州市第一福利院。
我在兒福院的八年間，像這樣送走了很多孩子，也迎來了很多孩子。
有人也問過我，你這樣照顧這樣一群特殊的孩子，很累吧？
我就問他們，哪有不累的工作？
他們不知道的是，照顧這些孩子，我收獲了很多很多的愛，他們都管我叫阿姨媽媽。
是的，老天可能沒有給他們一個很健康的身體，但這些孩子都特別純樸。
我總想著，我們盡可能給他們把缺失的愛補回來，能補多少是多少。
我不太會說話。
怎么說呢？我相信，被愛著長大的孩子，會更幸福一些吧。
就像我的然然。
我等著她長大的那一天。
那一天來了，我想帶她回安徽，去阿姨媽媽最愛的黃山看看。
新聞+
杭州市兒童福利院里有六位罕見病兒童，他們患有“瓷娃娃”脆骨病、“長不大的孩子”黏多糖貯積癥、迪格奧爾格綜合征、“小胖威利”綜合征四種罕見病。
兒福院會根據每個孩子的不同情況給予相應的護理，醫生每天都會關注孩子們的身體健康，營養師也會根據孩子的情況制定調整飲食方案。
像瓷娃娃，脆骨病的孩子，因為特別容易骨折，衣服要選擇好穿脫的，特別要注意磕磕碰碰，保護好關節這些地方；像然然這種小胖威利，就是飲食、運動這一部分要給他們針對性的照料。
此外，院里新苗學校的老師也會根據孩子的能力給他們安排課程，讓他們和普通的小孩一樣長大。
來源：錢江晚報·小時新聞記者 盛銳 通訊員 倪舒凡
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