一個心智障礙者家庭的社會機構托孤之路

保障子女未來的生活水平，是每個心智障礙者家長的愿望。（來源：視覺中國）

剛做完核酸采樣，李莼又要開始為這天的晚餐而忙碌。

這是一個廣州的單親家庭。李莼已退休，女兒小美20歲出頭，伴有孤獨癥譜系障礙的她，習慣用微信向母親的朋友傾訴，用一條條語音訴說她內心的感受。但若在現實中遇到陌生人，小美會立時拘謹起來，鉆進自我意識的“小天地”里，難以正常溝通，這導致她無法勝任工作。

這些年，李莼漸漸感到自己老邁，她開始擔憂很多生前身后事——監護、遺囑、醫療預囑、保險信托、家政服務……這都是李莼不敢面對卻必須要面對的，“我害怕聊這些，一聊只怕晚上都睡不著，但總逃避也不行啊。”廣州市荔灣區和諧社會監護服務中心理事長蔡盛告訴記者，自去年中心成立以來，已有李莼在內的8個心智障礙者家長向他咨詢，他們都明確表示必須要做意定監護、遺囑等事項，但具體到細節條款，家長們卻都各有各的猶豫。

心智障礙者家長：“多希望她能自己做主”

“我現在得不到明確的答案，只知道我一定要寫遺囑，一定要把所有的事都交代好，但是怎樣才算交代好呢？怎樣安排才是對她最好的呢？我卻不知道。”李莼的話既透露著堅定，但也有不少糾結，退休以后，女兒成了她最大的心結。“起碼到我走了以后，不會讓她去養老院，我希望她能繼續在社區里生活。”

小美自幼寡言少語，在普通學校讀至初中畢業。盡管有一定的學歷，但因孤獨癥導致的溝通障礙，小美還是很難勝任一份正常的工作，“我很想她能像普通孩子那樣獲得一份同工同酬的工作。但目前來看，她并沒有顯示出這樣的能力。”李莼無奈地說，“她在生活上也算能夠自理，可以自己吃飯、穿衣、沖涼、睡覺等，但如果你希望她洗碗洗得非常干凈，桌子抹得非常干凈，你就要去說一說她，她有時候洗得真沒有那么干凈。”

李莼如今每天都會給女兒安排“功課”——彈琴和繪畫，“我是這幾年才悟到，藝術有可能給像她這樣的孩子帶來愉快，也給她帶來對生活的熱愛以及自信。人總要找點事情做，就像我們普通人需要上班一樣。”

但對于未來，李莼還是有點不敢想。她不知道女兒如果有一天失去了她會怎樣，“我最渴望，她未來有一天能自己給自己做主，而不是一切由我來安排。”除此之外，李莼還期盼女兒能有一段美滿的婚姻。

期盼歸期盼，在當下為女兒和自己的未來籌劃，是李莼不得不面對的問題，“我覺得自己比3年前清醒了，現在真的要開始寫些什么了。但她的生活還有很多的變數，而我的法律知識又淺，遺囑和女兒的監護協議具體該寫什么，我和律師聊了幾次，但真的好難下定決心。”

另一件事同樣是李莼亟待考慮的。“一旦我生病住院了，要做手術了，誰來給我簽字呢？遇到緊急情況，是否還要插管、搶救呢？我女兒是沒有這樣的民事行為能力的，相關的醫療預囑和我個人的意定監護協議，我一定會自己事先寫清楚，我要為自己做主。”

“她的生活水平不能下降”

李莼說，一旦自己身故，她希望女兒的生活依然能夠保持現狀，“至少，她目前的生活水平不能下降。”蔡盛告訴記者，這也是很多前來咨詢的心智障礙者家長共同的愿望。

而要實現這個愿望，卻需要構筑一個全方位的社會支持體系——家長要為心智障礙子女指定一位信得過的監護人或社會監護機構，在自己去世以后承擔監護子女的職責；需要家政公司等第三方服務機構來定期為子女提供各項服務；需要信托機構照管財產，并每月為心智障礙者子女提供生活所需費用；需要有一份遺囑來確定自己財產的處分方式；需要有人或機構來監督監護人、家政公司是否有失職行為……

對于財產是否交給信托機構、未來由機構來給女兒每月生活費，李莼坦言自己還沒想好。但出于對女兒未來的考慮，她選擇先在房產證上加上女兒的名字。至于未來誰做小美的監護人，李莼說：“我覺得監護人應該找社會組織，或者組織、個人一起，我覺得這會比較好。”

盡管對具體實施路徑還有些茫然，但李莼時時刻刻都希望給女兒一個保障，“我相信所有家長都是最舍不得自己兒女的。”

民法典第三十三條規定：具有完全民事行為能力的成年人，可以與其近親屬、其他愿意承擔監護人的個人或者組織事先協商，以書面形式確定自己的監護人，在自己喪失或者部分喪失民事行為能力時，由該監護人履行監護職責。

在我國，社會機構充當監護人還是比較新鮮的事物，最早的社會監護機構誕生于上海。蔡盛所設立的廣州市荔灣區和諧社會監護服務中心，也是廣東省首家社會監護機構，誕生至今僅不過半年時間。蔡盛坦言，目前已經簽訂意定監護協議和特需信托的個人，仍然是極少數，“其實從近期接到的咨詢可以確定，社會的需求量是非常大的。”

心智障礙者家長參與的律師開放日活動。

特需信托：以受益人利益最大化為準則

特需信托，是指以滿足和服務特殊需要人群的生活需求為主要信托目的的一種特別的信托制度安排，具有長期性、特定性和復雜性等綜合特征。

相關媒體報道，2021年3月，心智障礙者家長李俊峰與光大信托簽署了國內首單特需信托。監護人為自己擔任法定代表人的融愛融樂心智障礙者家庭支持中心，監察人則為曉更基金會。選擇機構、組織而非個人作為監護人和監察人，是因為李俊峰覺得自然人的生命是脆弱的，生老病死難以避免，“在孩子真正進入信托體系之后，任何個人擔任這兩種角色都不夠穩定。”

蔡盛認為，目前特需信托的難點在方案標準的設計：“孩子未來每個月要花多少錢？物價漲了怎么辦？孩子的預估壽命是多少？一旦錢花完了又該怎么辦？”

與此同時，前不久發生的一個政府兜底案例同樣值得深思。2021年10月，廣州黃埔區一名智力障礙兒童父母相繼去世后，黃埔區民政局向黃埔法院提出變更監護人申請，黃埔區民政局成為孩子的監護人。

記者了解到，在一些國家，對特需信托的研究和運用已成為其社會救助制度的重要補充，關系到對精神病人、老年人、殘疾人等身心障礙者利益的保護，其中包含資金運用、受托人權利約束等方面的設計。在選擇受托人時，有家庭受托人、專業受托人和共同受托人三種，較為推薦的是考慮聘請專業機構（銀行、金融機構）或個人（律師）擔任受托人，或是由家庭成員與專業人士共同擔任受托人，共同受托人之間可以進行相互約束與幫助；在特需信托中，受益人對受托人可以進行權力約束，受托人須以受益人利益最大化為準則來行使權力，在提供醫療救助之外，將提高生活質量作為第一目的，同時受益人有權監督受托人管理財產。

細致規劃未來“生活清單”

蔡盛介紹，目前中心正與廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部（以下簡稱：廣州揚愛）展開合作，共同幫助伴有孤獨癥、腦癱、唐氏綜合征等障礙的心智障礙者及其家庭。廣州揚愛社工葉素素告訴記者，幫助心智障礙者在父母故去之后繼續有尊嚴、有質量地生活，是他們的主要工作之一，因此在蔡盛所在的廣州市荔灣區和諧社會監護服務中心成立后不久，便與廣州揚愛建立了持續聯系，近期兩家機構正式確定合作。

廣州揚愛所幫助的心智障礙者主要指伴有孤獨癥、腦癱、唐氏綜合征等障礙的人群，“這些年來，隨著現代醫學的發展，加之公眾對早檢、早篩的重視，部分障礙類型出生率或發病診斷率逐年減少，而孤獨癥由于目前仍病因不明且診斷率逐年提高，揚愛目前所服務的特殊孩子家庭對象當中，孤獨癥障礙者家庭占比較大，62%的服務對象是孤獨癥障礙者。”

蔡盛說：“到目前為止，我們一共接待了8個心智障礙者及其家長，其中3人由廣州揚愛介紹，另有5人是自己通過媒體聯系我們，他們都很接受意定監護、特需信托等理念。但具體到細節，特別是兒女在未來的生活中可能會遇到的某些場景，他們難免不知道從何入手，不知道怎么去設計相關的條件。我們知道這些事情急不來，就是希望家長能想到一條就寫一條，最好事無巨細，把所有場景都想到，我們也會進一步和家長溝通，最后列成一個標準化的服務清單，安排好其兒女未來的吃穿住用。”

目前，這8個家庭的家長都更加信任社會監護機構。蔡盛說：“比李莼的家庭情況更復雜、更困難的還有。有一戶一家四口，只有父親是完全民事行為能力人，兩個孩子都是心智障礙者，母親癱瘓在床。雖然這位父親的侄子時不時過來照顧這一家子，但他還是不太敢指定侄子做監護人。”

“把管錢和管事的機構分開”

蔡盛表示：“目前，我們為這8個家庭設計的框架大體如此，我們準備與相關信托機構展開合作。一旦心智障礙者家長身故，其財產可交給信托機構去管理，其子女由廣州揚愛作為監護人起到監護職責，廣州揚愛在從信托機構拿到心智障礙者每月的生活費后，購買第三方機構比如家政公司的服務，用來照顧心智障礙者，而我們中心則作為監督人，讓各項服務真正落到受托人的頭上。我們目前正在嘗試搭建這樣的一個結構，至于每個月提出來多少錢給孩子，則需要家長在生前確立一個標準或模式。”

“我們希望將這8戶家庭服務好。同時分好類，比如單親家庭、重組家庭、有其他健康子女的家庭等。每種家庭會有不同的需求。我們在服務的過程中也仔細記錄他們的需求，為以后遇到類似的家庭案例留下寶貴的經驗。”蔡盛說。

“目前針對咨詢與服務的綜合方案設計，我們認為把管事的機構跟管錢的機構分開，會讓整個機制更加安全，能夠保證這件事能持續做下去。”蔡盛補充說道，“家長的意定監護協議、遺囑、特需信托等協議最好一起來簽，這樣可以形成更全面的保障機制。”

在當代社會，房產往往是家長留給子女的重要財富。蔡盛表示，家長可以在意定監護協議里規定，在特定時間、特定狀況、特定條款下，意定監護人可對房產進行出售，從而提升子女的生活質量。

（注：文中心智障礙者及家長均為化名）

文、圖/廣州日報全媒體記者 武威（除署名外）