世界孤獨癥關注日 | 孤獨的夢想：即使命運給我關了門，我也絕不躺平

大洋網訊 望子成龍、望女成鳳，這是每一位父母的希望。但包括癸汶媽媽在內的孤獨癥孩子家長，卻從不敢奢想。過去很長的一段時間里，人們認定孤獨癥孩子沒有未來可言，干脆“躺平”算了。社交障礙、學習能力不足、情緒容易爆發、表達不滿的方式總能把陌生人嚇一跳，這些都是貼在孤獨癥人士身上的標簽。

所謂“三歲定八十”，要終生伴隨孤獨性障礙的孩子創造社會價值，看起來猶如天方夜譚、癡人說夢。他們的就業夢，也從未被看好。但24歲的肖癸汶、18歲的恒暢，以及更多的孤獨癥青年，如今正見證改變的發生。

孤獨癥，是一種伴隨一生的精神發育障礙性疾病，導致孩子產生獨特的社會互動，如以非標準方式學習，對特定主題有強烈興趣，傾向于常規慣例，一般溝通存在障礙，以及處理感官信息的特殊方法。

4月2日，是“世界孤獨癥關注日”。讓我們走近肖癸汶、恒暢的“世界”，感受他們不一樣的人生。

孤獨癥青年在超市理貨

15年沒讀過書，人生還有未來可言嗎？

一個人生前十五年，只踏入過校園兩天的小伙子，還有未來可言嗎？

時間回到1998年2月。以此為起點，癸汶在人生的頭四年里，沒說過一句話，有情緒便拍打頭部和哭鬧。因為各種突兀行為，只上了兩天學的他就被勸退拒收。癸汶媽媽是憑醫院的確診書才知道，原來孩子那一切“不正常”的表現——無法控制自己的情緒，找不著合適的表達方式，興奮時會大力敲著桌子，憤怒時會把頭撞向墻壁，有時大叫甚至哭泣——是源于一種伴隨終生的精神發育障礙性疾病：孤獨癥。而家庭經濟條件不佳令他無法獲得更好的康復訓練。那時的人們都說——這樣的孩子沒有未來，也沒有價值。

可一個個體的價值，從來不由別人說了算。

癸汶在創作畫作

在沒上學的日子里，癸汶喜歡在家里看電視，把看到的那些好吃的美食、好玩的地方、有意思的新聞全記下來。后來通過廣州市少年宮提供的公益免費學位，他沉浸到了畫畫的世界里，找到了自己最有效的表達方式——繪畫。他的畫總是那么色彩鮮艷、溫暖、趣味橫生。畫面上，有各種各樣的戶外場景和建筑，留白處則是自己和最友好的家人朋友一起手牽手。癸汶媽媽說：“他畫在紙上的東西，是他向往的地方，或者是他想做的事情。但在此之前，他應該去找到自己的價值。”

2013年，廣州市教育局首次在職業學校開辦啟能班，支持輕度智障和孤獨癥學生免費接受中職教育。曾經求學被拒的癸汶，找到了探尋自我價值的新渠道。他報名成為全市首批中職啟能班學生。從生活常識以及社交規矩學起，逐漸調整“壞習慣”，建立社交新規矩，并且自學拼音和漢字，雖然下筆歪歪扭扭，但有模有樣。那時，癸汶第一次知道了一個人可以有一份職業，而他的職業夢想，是當一名藝術家，畫畫賺錢。那時，這個夢想還太“高階”了，社會上對這類群體仍存在偏見，同時，也缺少為孤獨癥創作者對接市場的完善機制。

一條路走不通，并不代表一定要“一眼抹黑”走到底，而是可以另辟蹊徑。

癸汶在社區飯堂包餃子

癸汶沒有就此停下尋找一份工作的腳步。2019年，他走進了本地社會組織打造的社區飯堂，從幫工開始實習。每個工作日的早上9時開始，他打掃衛生、清潔碗碟，協助蒸飯和做菜，并送去給下了訂單的客人。一位指導老師每天都把癸汶及其他孤獨癥伙伴們要做的每一件事情拆分、細化，向他們交代具體到數量、動作、時間等方面的細節，并把工作細分為基礎工序、中等難度工序以及高等難度工序，通過不斷的重復和強調，帶領他們提升職業技能。

癸汶媽媽說：“以前癸汶還會工作一出錯就鬧情緒，慢慢地，他會用寫日記的方式去表達自己發脾氣的事情，學習控制自己的情緒，希望努力獲得‘三好員工’的獎勵。”有一段時間，癸汶等人的職業身份引起了一些社區管理者的擔心和憂慮，但按照規定注冊健康證、規范上崗的癸汶等人在更多支持下，堅持如常協助指導老師做出美味的飯菜，并博得街坊的喜愛。令不少光顧飯堂的客人印象深刻的是，有時，癸汶興致大發，工作之余坐在飯堂的電子鋼琴前開始演奏——就這樣，借著一碗碗蒸飯和一首首樂曲，前來探訪的陌生人和這群孤獨癥青年突然走近了彼此的世界。

現在，逐漸掌握部分廚房工作技能的癸汶有了新想法——他想在工作之余，依舊探索繪畫創作，為社會提供獨具個人特色的作品。盡管要達到這個目標，仍有漫長的路要走——他要繼續學習和提升，社會需要理解、接納和提供更多機會。令人欣喜的是，如今社會多方開始探索支持特需人士用藝術創收的可能性。

而更令人欣喜的，是癸汶的故事傳遞的價值觀被讀懂：每個人，都有或大或小，但均彌足珍貴的價值等待被發掘。

他的怪癖叫“孤獨癥”，但他依舊在創造價值

在長達10余年的時間里，黎恒暢媽媽都接受不了自己的孩子與“孤獨癥”這三個字掛上鉤。她不斷安慰自己，也試圖說服面對恒暢時感到異樣的外人——“學音樂的人，身上總有一些怪癖”。

2004年出生的恒暢，從小就坐不住、愛亂跑，有時還推搡其他小朋友，上了小學，就在課室里擾亂課堂秩序。后來，老師也受不了了，就跟恒暢媽媽說，“還是帶你孩子去看看醫生吧。”結果一看醫生，她徹底懵了——恒暢被確診為孤獨癥伴隨注意力缺陷障礙。那一年，恒暢媽媽不甘心，帶著孩子跑遍了城市里大大小小的醫院，出了一份又一份確診書，逐漸意識到：“糟了”“太丟人了”“孩子將會一生都貼著‘不正常’的標簽”。

她決定帶著被學校退學的兒子“逃跑”。回到四川老家縣城后，恒暢入讀了一所私立學校，和普通孩子一起上學，隱藏了“孤獨癥者”的“身份”。“那時，我完全沒有勇氣面對現實。”恒暢媽說。

絕望和抗拒的背后，是孤獨癥群體長久以來難以融入社會的現實，每一個家長都沒有信心，更沒有底氣，可以支持一個孩子在這個充滿風險的社會走多遠的路——如果社會都把這個孩子當成一個包袱，家長哪怕有再大的能量，也沒辦法守護孩子一生。

恒暢在練琴

“現在回想起來，其實家長、老師們心里都清楚是怎么一回事，但是他們都善意地假裝不知道，甚至會教育孩子們給恒暢更多的寬容和幫助。”回憶起那幾年，恒暢媽媽滿是感激。后來，偶然的機會看到一篇孤獨癥孩子學鋼琴的報道，又聯想到恒暢很喜歡聽音樂，恒暢媽媽于是決定讓兒子試試學鋼琴。這個時候的她，僅僅是希望鋼琴能培養孩子的手、腦協調能力，解決“笨手笨腳”的問題。于是，從9歲多開始，恒暢先后師從青年教師曹大中、敬良保，星海音樂學院附中鄭雪梅老師，2017年3月，借讀于星海音樂學院附中，跟隨梁飛老師學習至今。

那時，上課老師說什么，恒暢確實聽不懂，而且注意力不集中，恒暢媽媽只好充當起孩子和老師的橋梁——跟孩子一起上課，學會了回來再教他。隨著越學越難，她只能上課時錄音、錄像，回家后琢磨，反復地教，陪伴孩子反復練習。也是那時候，恒暢的注意力障礙和多動狀態得到很大的改善，每天至少練習鋼琴六七個小時，順利考級，而且還以鋼琴為基礎，發展出在架子鼓、葫蘆絲、手風琴方面的潛能。即便如此，當外人問到恒暢的怪異，恒暢媽媽依舊會搪塞“學音樂的孩子總會有些怪癖”。

她未曾預料到，未來自己的兒子將憑借鋼琴與這個社會產生鏈接。

恒暢舉辦音樂會

2019年，恒暢舉辦了第一場個人獨奏音樂會，繼而一發不可收拾，不斷在不同的場合表演，并且逐漸舉辦了第二場、第三場個人獨奏音樂會。恒暢媽媽突然釋懷了，開始學會直面別人帶著疑問的眼光，并且能夠坦言恒暢就是一個孤獨癥孩子：“我甚至能夠告訴他們，兒子是我們的驕傲。”在她看來，恒暢是能創造價值的。

恒暢在琴行兼職

2021年，因為鋼琴老師陸韻鳴的賞識，他還被介紹到她朋友的琴行兼職。如今每個周六，如果沒有演出安排，而學琴的孩子們有需要，恒暢就會到琴行去為孩子們伴奏。“我喜歡給小朋友們伴奏，因為我喜歡音樂，也喜歡補貼。”恒暢天真地笑著說，“我希望以后也能用彈鋼琴賺錢。”

很多身邊的人為恒暢如今的變化感到驚喜。在大家看來，這個孩子，或許能從漫長而詭譎的命運隧道里，探到有光的地方。在那個地方，他可以在更多公共場所發揮自己的價值，用音樂，愉悅他人。

▋記者手記

他們拒絕躺平，渴望工作

不是每一名孤獨癥青年，都具有藝術潛能。美術、音樂，往往被作為發展他們的能力的手段或用于表達的方式。大部分的孤獨癥青年也只是“普通人”，具有不同的特點，適合不同的社會分工。理貨員、收銀員、面包師、后廚人員、送貨員……是如今不同的公益機構盡力支持孤獨癥青年們勝任的工作崗位。

在廣州，只有不到5%的孤獨癥青年實現了就業，但為孤獨癥青年提供支持性就業的探索一直沒有停止。2021年，探索有了一個階段性突破，包括癸汶在內的部分孤獨癥青年實現了就業，還有數十名青年獲得實習機會。工作為孤獨癥青年提供自力更生機會的同時，給了他們自信和尊嚴，也為他們打開可能通向外界的一扇門。

拒絕躺平，渴望通過工作實現自我價值，這是許多孤獨癥青年潛藏心底難以表達的夢想。實現夢想的道路上注定充滿艱辛，除了自身要付出比常人多十倍乃至百倍的努力之外，還需要來自社會各界愛心人士的支持與幫助。只有我們共同努力營造一個更加包容的社會環境，給予Ta們更多嘗試的機會，才有可能幫助Ta們實現自己的夢想！

文、圖/廣州日報·新花城記者：林琳、蘇贊、賈政