世界速看：這些陌生的家人讓15歲的銘仔生活中有了光，但只有他們遠遠不夠

“這一次，我感覺到銘仔眼睛帶著光?！被叵肫鹨蝗褐驹刚咴谏弦恢転殂懽信e辦的生日會，梁棟彬最難忘記的就是銘仔的眼神。

他口中的銘仔，是一個8個月大就確診脊椎性肌肉萎縮癥（SMA），因肌肉萎縮長期坐輪椅的遺腹子，在剛剛過去的2023年2月3日度過了15歲生日。

【資料圖】

而梁棟彬是廣東公益恤孤助學促進會（下文簡稱“恤孤助學會”）的常務副秘書長，一直投身困境兒童幫扶工作，他說，這也是恤孤助學會和銘仔相識的第五年，相處時間越久越清楚——“這個家庭有多需要希望”。

過去十五年，銘仔和母親相依為命，遇到過重重難關。2018年開始，恤孤助學會的志愿者們也走進了銘仔家里。他們不但為銘仔募集定向資助款，以及重癥貧童救助項目資助款，還定期去探望。包括他們在內的社會多方愛心人士成為一群陌生的“家人”，讓身患罕見病的銘仔和他的媽媽不再孤獨，心中有了溫暖，生活中有了“光”，但只有他們，還遠遠不夠。

小志愿者為銘仔哥哥賀生日

孩子，更容易走進孩子的世界。2023年2月3日晚，恤孤助學會的病童救助團隊的志愿者在銘仔的家里舉辦了一場特別的生日會。生日會主角是銘仔，但給他慶祝的不再是“志愿者大哥哥”和“志愿者大姐姐”，而是稱銘仔為哥哥，年齡相近的四個同學。

小小的房間里，幾個“小年輕”唱歌、許愿、吹蠟燭和送禮物，一鬧騰，把安靜的房子一下弄得熱鬧起來，比過年還熱鬧，也是那一瞬間，梁棟彬留意到，“銘仔的眼睛真的帶著光”。同齡人，給銘仔帶來了歡樂和希望。

實際上，2023年1月24日，大年初三，參加此次生日會的廣州市鐵一小學學生梁瀚霖和梁瀚霆已經跟隨參與恤孤助學會工作的父母來過一次銘仔家拜年，當時得知“2月3日是銘仔哥哥的生日，于是就約定生日當天過來陪他過生日”。

參與生日籌備的還有廣東實驗中學學生高天與和黃靖涵，四個人當即決定用自己的“過年利是”買蛋糕和禮物，而恤孤助學會也給四位小志愿者開展了志愿服務引導，講解志愿服務注意事項。

2023年2月3日當天，四名同學跑去好幾家蛋糕店選購蛋糕，然后就打車趕往銘仔家里。晚上八時，大家到達了銘仔家，大家分別自我介紹。銘仔聽到兩名省實學生和自己年齡相仿，很是高興。

梁瀚霖、梁瀚霆、高天與、黃靖涵麻利地拆出蛋糕并點上了蠟燭，然后一起為銘仔唱起了生日歌。高天與得知銘仔喜歡玩手游，就一起研究起游戲。黃靖涵則拿出生日禮物按摩儀——平常銘仔需要按摩，都是母親按到手痛，有了這個按摩儀就方便多了。

生日當天，恤孤助學會的成年志愿者也參與其中。有細心的志愿者“小明大哥哥”留意到銘仔家里光線很暗，當起“修理工”檢查壞了的燈管，二話不說跑到五金店，購買了燈管和燈管架子，重新接上線路，讓家里瞬間明亮起來，同時也修理了家里的大門和銘仔的輪椅。

在銘仔母親看來，這解決了大問題，此前，“每逢晚上，家里很暗，也因為這樣，有一晚幫銘仔剪指甲時不小心剪出血了，銘仔再也不給自己剪了”。而幫銘仔做康復的志愿者“花姐姐”也留意到銘仔指甲很長，于是一邊和他聊天，一邊做起了“美甲師”。

此外，恤孤助學會的志愿者們還為銘仔送上了藍牙音箱和一些生活用品，銘仔告訴志愿者，自己很喜歡在家里聽故事，有了它就多一個陪伴，謝謝大家的禮物。

一起守護生命的奇跡

對銘仔而言，生日意味著邁入新的一年，而新一年意味希望，更意味著不確定性。但如果生日之際，有人記得自己的生日，一同懷著希望予以祝福，一切都會變得不一樣。

很少人可以想象到，這個15歲的孩子和母親是以怎樣的勇氣和毅力，一步一步地走過來。廣州日報全媒體記者了解到，銘仔是個遺腹子，一出世就沒有父親，一直和母親相依為命。雖然父親家里給母子二人暫住在越秀區的一個小房子，銘仔的母親因為要隨時照顧他，沒辦法工作，奶奶每個月給他們一點補貼，但杯水車薪。

SMA主要表現是肌肉萎縮，最終影響到吞咽和呼吸，沒有特效藥，銘仔也有數次送院急救的經歷，每一次，既要面對病痛，也要面對龐大的治療費用缺口，而病情發展到現在只有手指頭可以動，每隔15分鐘要調整一次坐姿和輪椅高度。幸運的是，他們受到了愛心力量的關注。

據悉，恤孤助學會是在2004年成立的慈善組織，一直聚焦困境兒童助學和重癥病童救助等困境兒童幫扶工作，但和銘仔的交集也是從2018年開始。彼時，銘仔已經10歲，由于要送院急救，需要的費用比較高，在手足無措時，恤孤助學會及時伸出援手，及時緩解了醫療費用之急。

2022年年初，治療SMA的特效藥經過談判順利納入了醫保，這也為銘仔的治療帶來了希望，但經過檢查，醫生認為他的身體情況不適合打特效藥，所以就把希望寄于一款利司撲蘭口服溶液，但這藥并未納入醫保，一瓶的費用就要6萬多元，而且每瓶僅能服用18天左右，這對于銘仔一家來說，要攢出這筆費用，幾乎不可能。也是這時候，得知利司撲蘭口服溶液可以治療銘仔的病時，恤孤助學會再次四處奔走，為銘仔籌集買“救命藥”的錢。

廣州日報曾跟進報道《新年第一天，廣州罕見病遺腹子銘仔吃上天價特效藥》?！拔覀兡軒投嗌倬鸵獛投嗌佟！痹谛艄轮鷮W會老會長王頌湯看來，“我們會一直堅持讓每個人感到社會的善意和愛，一直堅持到希望到來。”銘仔或許不曾想到，自己的生活圈里會多了一群人惦記著，在這些愛心人士看來，銘仔正在創造生命的奇跡，如果更多人參與進來，這份奇跡為什么不能延續下去呢？他們可以做得更多。

只有他們遠遠不夠，誰來結力？

在這次生日會，大家看到銘仔的眼神比以前光亮和精神多了，對未來充滿了期待。銘仔母親告訴志愿者，銘仔最近確實重了幾斤，臉色也比之前好了，覺得很開心，但另一方面也擔心，銘仔越來越大，但自己年紀也大了，怕抱不動銘仔了，照顧起來也更加吃力，但是想到樂觀的銘仔，還有大家的關心與支持，她認為這一路的堅持又很值得。

據了解，如今銘仔每四個月要回醫院打一次針維持治療，社會上也有很多熱心人士關注他的情況，2018年至2022年12月31日，恤孤助學會為他籌得定向資助款395404.88元，支出288837.88元，余106567元；另恤孤助學會重癥貧童救助項目為銘仔發放救助款和購買慰問物資合計41663.67元。

未來充滿了不確定性?？?5歲生日這一天，大家都能從他的眼神里看到希望。問題也隨之而來——誰來接力一起守護一個15歲孩子的希望。銘仔需要的不僅是經濟上的支持。

梁棟彬表示，銘仔現在雖然打了特效藥，也長胖了幾斤，但機體能力越來越差了，手現在移動比以前困難多了。隨著年齡的增長，脊柱側彎就越來越嚴重，從而影響到心臟，會非常危險。但他目前身體太差，又無法做手術治療，希望能讓他感受到大家的關心，一起守護這份生命的奇跡。

不過，要守護病童，靠個別人的善意也遠遠不夠，需要數量，也需要質量。有志愿者表示，一方面，社會環境的變化對社會組織籌資帶來了更多挑戰和壓力，同時，針對個人發展需求的慈善服務仍有待補充，陪伴、教育、情感支持等，這些有沒有志愿者團體和慈善組織接力，不僅是銘仔和母親要面對的問題，同時，也是每一個困境兒童面對的挑戰。

文/廣州日報·新花城記者：楊欣

圖/廣州日報·新花城記者：莫偉濃

通訊員：梁弋